4月17日是什么日子?世界血友病日是哪一天
每年的4月17日為“世界血友病日”。為了紀念世界血友病聯盟發起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波先生(Mr.Frank Schnabel ) 對于血友病患的貢獻,以及喚起大眾對于血友病的正確認知,自1989年起,特別選中他的生日4月17日作為“世界血友病日”。每年到了這天,世界血友病聯盟都會舉辦活動,同時世界各地血友病患者,也共襄盛舉。
世界血友病日緣起
為了紀念世界血友病聯盟發起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波先生(Mr.Frank Schnabel ) 對于血友病患的貢獻,以及喚起大眾對於血友病的正確認知,自1989年起,特別訂定他的生日作為「世界血友病日」。每年到了這天,世界血友病聯盟都會舉辦活動,同時世界各地血友病患者,也共襄盛舉。
世界血友病日活動內容
世界血友病聯盟,每年都會提出一個活動的重點,請世界各地的病友們,一起來進行活動。
相關資料:血友病概述
血友病(Hemophilia)是一組遺傳性出血性疾病,其在凝血第一階段凝血活酶發生障礙。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3種類型。其中血友病甲(HernophiliaA)又稱凝血因子Ⅷ缺乏癥或稱抗血友病因子A(Antihemophilia facorA)缺乏癥。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏癥,是傳統的血友病;血友病乙又稱凝血因子Ⅸ缺乏癥或血漿凝血活酶(PIC)缺乏癥;血友病丙又稱凝血因子Ⅺ缺乏癥、血漿凝血活酶前質(PTA)缺乏癥。在先天性出血性疾病中以血友病最為常見,尤其血友病甲,約占85%,其次是血友病乙,最少見的是血友病丙。
血友病甲和血友病乙的遺傳方式相同,都是性染色體隱性遺傳,男性發病,女性傳遞。其遺傳有以下3種情況:①男性患者與正常女性婚配,所生男孩均正常,而女孩均為傳遞者。②女性傳遞者與正常男性婚配,所生男孩可為血友病患者,也可以是正常,而女孩一半為傳遞者,一半為正常;③患病男性與傳遞者女性婚配所生男孩患病的概率為50%,也就是說所生的男孩約有1/2為正常,所生女孩中,可有血友病,也可有傳遞者。
血友病丙的遺傳方式為常染色體不完全隱性遺傳。男女均可患病。
血友病甲除遺傳方式發病,還可由基因突變所致。另外,還可能繼發于肝硬化、肝炎等肝臟疾病、肝癌轉移、肝外癌轉移、某些血液病,如急慢性白血病、淋巴瘤等以及系統性紅斑狼瘡、類風濕性關節炎、尿毒癥,這些由繼發而來的血友病稱為獲得性血友病。
血友病患者在世界各地均有,血友病甲的患病率與血友病乙的患病率之比為5:1。
血友病的遺傳
人體是由數百萬的細胞組成的。每個細胞都有一個中心控制部分叫作細胞核,它包含著類似雙螺旋結構的染色體。染色體決定著每個人個體特征的發展。
受染色體決定最明顯的特征是人的性別。決定性別的這一對染色體叫作性染色體,分別稱為X和Y。女性具有兩個X染色體(XX),而男性具有一個X和一個Y染色體(XY)。來自父母的每一條性染色體隨機地遺傳給他們的孩子,因此每一次懷孕都有四種可能的組合(兩種為男性,兩種為女性)。
每個染色體由很多單元組成,這些單元叫作基因,它決定著人體的功能。X染色體除了決定性別之外,還攜帶著控制產生凝血VIII因子?/span>虸X因子的基因。
血友病患者的這些基因無法產生足夠的八因子或九因子,這也解釋了為什么家族成員中出血的嚴重程度是一樣的(因為基因的缺陷都一樣),以及為什么具有血友病基因的女性可以有正常的血液凝結,因為她們的第二條X染色體(一般是正常的)產生了足夠的因子數量。
對于男性(具有XY染色體)來說,他的Y染色體不能參與八因子和九因子的生產。如果一個男性繼承了他母親的一條具有血友病基因的X染色體,因為他的Y染色體不能補償他的X染色體無法產生八因子或九因子的能力,所以他將會是一名出血病患者。
在每次懷孕過程中,攜帶血友病基因的母親有一半的機會將血友病基因遺傳下去,當一個男嬰獲得了這個帶病基因時他就是一個血友病患兒,如果是女嬰獲得了這個基因時就是致病基因的攜帶者。換句話說,每次懷孕生下患血友病男孩的可能性為四分之一。
母親為血友病攜帶者時的情況,每個兒子患血友病的機會為50%,每個女兒為基因攜帶者的機會為50%。
如果父親為血友病患者(如圖2所示)那么所有的女兒都會是基因攜帶者。他的兒子們都不會患血友病,而且會具有正常數量的凝血因子,也不會將疾病再遺傳給他們的子女。
當父親為血友病患者時的情況,所有的兒子都不會受影響,所有的女兒都是攜帶者 當一個患血友病的男人和一個女性基因攜帶者結婚,那么他們的女兒就有患血友病的可能。
這一點對于那些近親結婚的人來說尤其需要引起加倍的重視,比如堂兄弟姊妹或表兄弟姊妹之間的婚姻。
血友病的治療
血友病到目前為止,沒有根治的辦法。但通過增加患者的凝血因子的活性水平,可以有效地消除患者的癥狀。可以通過給患者輸注正常人的血漿,來增加患者凝血因子的活性水平,但更為有效的方法是,為患者輸注濃縮凝血因子,這被稱為凝血因子療法。然而,被輸注到患者血管中的凝血因子并不能生效太長時間,因為各種凝血因子都有其半衰期,第Ⅷ因子的半衰期是8至12小時,第Ⅸ因子的半衰期是18至24小時,因而輸入血漿或濃縮凝血因子的療法,只能暫時消除患者癥狀。如果采用為患者定期輸注濃縮凝血因子的預防療法,即使是重度的血友病患者,也可以過上幾乎和正常人一樣的生活。
血友病重度患者由于以自發出血、反復的出血為表現,因此重度的患者即使接受了治療,有文獻報道,也會有三成到五成的患者致殘。如果不治療,這類患者反復六次以上就會出現嚴重的病變。如果是孩子不經治療,六歲可能就已經有嚴重病變;如果再不治療,就有可能致殘。發達國家目前已經基本做到了所有的患者從他們患病就能夠得到很好的治療,他們的生活質量都和正常人沒有差異。
而在中國國內,國內血友病最大的問題是治療不規范引發的致殘致死。在我國,重度患者,基本上到6歲所有的患者已經出現關節病變了,而且這種關節病已經有兩個關節受累。這種孩子如果不治療未來肯定會致殘。治療分成兩方面,一個是按需,一個是預防。2009年,有一個慈善捐助活動對血友病的治療進行了支援。預防效果非常好,通過定期輸送凝血因子,使患者不出血,阻斷關節病變,防患于未然。
1月 | 元旦節(1月1日) | 黑人日 ( 1月第一個星期日) |
日記情人節(1月14日) | 國際海關日 ( 1月26日) | |
國際大屠殺紀念日(1月27日) | 國際麻風日 ( 1月最后一個星期日) | |
小寒節氣(1月5-7日交節) | 大寒節氣(1月20-21日交節) | |
2月 | 世界濕地日(2月2日) | 國際氣象節 ( 2月10日) |
反殖民主義斗爭日(2月21日) | 國際母語日 ( 2月21日) | |
世界居住條件調查日(2月最后一天) | 立春節氣(2月3-5日交節) | |
雨水節氣(2月18-20日交節) | ||
3月 | 國際海豹日(3月1日) | 全國愛耳日(3月3日) |
青年志愿者服務日(3月5日) | 世界青光眼日(3月6日) | |
國際婦女節(3月8日) | 保護母親河日(3月9日) | |
中國植樹節(3月12日) | 白色情人節(3月14日) | |
國際警察日(3月14日) | 世界消費者權益日(3月15日) | |
國際航海日(3月17日) | 世界森林日(3月21日) | |
世界兒歌日(3月21日) | 國際消除種族歧視日(3月21日) | |
世界睡 眠日(3月21日) | 世界水日(3月22日) | |
世界氣象日(3月23日) | 世界防治結核病日(3月24日) | |
世界戲劇日(3月27日) | 復活節(春分月圓之后第一個星期日) | |
驚蟄節氣(3月5-7日交節) | 春分節氣(3月20-22日交節) | |
4月 | 愚人節(4.1) | 國際兒童圖書日(4.2) |
世界自閉癥日(4.2) | 巴勒斯坦兒童日(4.5) | |
反思盧旺達大屠殺國際日(4.7) | 世界高血壓日(4.7) | |
世界衛生日(4.7) | 非洲環境保護日(4.10) | |
世界帕金森病日(4.11) | 世界社會工作日(4.15) | |
非洲自由日(4.15) | 世界血友病日(4.17) | |
國際古跡遺址日(4.18) | 世界地球日(4.22) | |
世界法律日(4.22) | 世界讀書日(4.23) | |
世界防治瘧疾日(4.25) | 世界知識產權日(4.26) | |
世界安全生產與健 康日(4.28) | 化學戰受害者紀念日(4.29) | |
全國交通安全反思日(4.30) | 全球青年服務日(4月的第2或第3個周末) | |
濰坊國際風箏節(4月20日至25日) | 國際秘書節(4月的最后一周星期三) | |
世界兒童日(4月的第四個星期日) | 世界航天節(4.12) | |
谷雨節氣(4月19日-21日交節) | 清明節氣(4月4-6日交節) | |
5月 | 五一國際勞動節(5.1) | 世界新聞自由日(5.3) |
五四青年節(5.4) | 世界防治哮喘日(5月的第一個周二) | |
世界微笑日(5.8) | 世界紅十字日(5.8) | |
戰勝德國法西斯紀念日(5.9) | 國際護士節(5.12) | |
玫瑰情人節(5.14) | 母親節(5月的第二個星期日) | |
碘缺乏病防治日(5.15) | 國際家庭日(5.15) | |
世界電信日(5.17) | 國際博物館日(5.18) | |
世界計量日(5.20) | 網絡情人節(5.20) | |
全國學生營 養日(5.20) | 世界文化發展日(5.21) | |
國際生物多樣性日(5.22) | 全國助殘日(5月的第三個星期日) | |
非洲解放日(5.25) | 世界向人體條件挑戰日(5.26) | |
國際維和人員日(5.29) | 世界無煙日(5.31) | |
立夏節氣(5月5-7日交節) | 小滿節氣(5月20-22日交節) | |
6月 | 六一國際兒童節(6.1) | 世界牛奶日(6.1) |
世界環境日(6.5) | 全國愛眼日(6.6) | |
世界海洋日(6.8) | 中國人口日(6.11) | |
世界無童工日(6.12) | 世界獻血日(6.14) | |
世界防治荒漠化和干旱日(6.17) | 世界難民日(6.20) | |
父親節(6月的第3個星期日) | 奧林匹克日(6.23) | |
世界手球日(6.23) | 全國土地日(6.25) | |
國際禁毒日(6.26) | 聯合國憲章日(6.26) | |
全國科普行動日(6.29) | 世界青年聯歡節(6.30) | |
芒種節氣(6月5-7日交節) | 夏至節氣(6月21-22日交節) | |
7月 | 中國共產黨誕辰(7.1) | 香港回歸紀念日(7.1) |
國際建筑日(7.1) | 國際體育記者日(7.2) | |
美國獨立日(7.4) | 國際接吻日(7.6) | |
國際合作節(7月的第一個星期六) | 世界過敏性疾病日(7.8) | |
中國航海日(7.11) | 世界人口日(7.11) | |
銀色情人節(7.14) | 國際冰壺日(7.16) | |
曼德拉國際日(7.18) | 人類月球日(7.20) | |
世界語創立日(7.26) | 世界肝炎日(7.28) | |
第一次世界大戰(7.28) | 非洲婦女日(7.30) | |
小暑節氣(7月6-8日交節) | 大暑節氣(7月22-24日交節) | |
8月 | 八一建軍節(8.1) | 國際電影節(8.6) |
爸爸節(8.8) | 全民健身日(8.8) | |
世界土著人民國際日(8.9) | 國際青年日(8.12) | |
國際左撇子日(8.13) | 日本正式宣布無條件投降日(8.15) | |
世界人道主義日(8.19) | 廢除奴隸貿易國際紀念日(8.23) | |
納米比亞日(8.26) | 全國律師咨詢日(8.26) | |
立秋節氣(8月7-9日交節) | 處暑節氣(8月22-24日交節) | |
9月 | 中國抗日戰爭勝利紀念日(9.3) | 國際掃盲日 (9.8) |
國際新聞工作者團結日(9.8) | 中國教師節(9.10) | |
世界預防自殺日(9.10) | 世界清潔地球日(9.14) | |
相片情人節(9.14) | 國際民族日(9.15) | |
國際臭氧層保護日(9.16) | 全國愛牙日(9.20) | |
國際和平日(9.21) | 世界老年癡呆日(9.21) | |
全民國防教育日(9月第三個星期六) | 世界無車日(9.22) | |
世界避孕日(9.26) | 世界旅游日(9.27) | |
國際翻譯日(9.30) | 國際聾人日(9月第四個星期日) | |
世界心臟日(9月最后一個星期日) | 世界海事日(9月的最后一周) | |
白露節氣(9月7-9日交節) | 秋分節氣(9月22-24日交節) | |
10月 | 十一國慶節(10.1) | 國際音樂節(10.1) |
國際老年人日(10.1) | 國際和平與民主自由斗爭日(10.2) | |
國際非暴力日(10.2) | 世界動物日(10.4) | |
世界空間周(10月4-10日) | 世界住房日(10月的第一個星期一) | |
世界教師日(10.5) | 全國高血壓日(10.8) | |
中國航天日(10.8) | 世界視力日(10月的第二個星期四) | |
世界郵政日(10.9) | 世界居室衛生日(10.10) | |
世界精神衛生日(10.10) | 國際減輕自然災害日(10月第二個星期三) | |
世界鎮痛日(10.11) | 世界60億人口日(10.12) | |
世界關節炎日(10.12) | 世界保健日(10.13) | |
國際標準時間日(10.13) | 中國少年先鋒隊建隊日(10.13) | |
世界標準日(10.14) | 葡萄酒情人節(10.14) | |
全球洗手日(10.15) | 國際盲人節(10.15) | |
世界農村婦女日(10.15) | 世界糧食日(10.16) | |
世界消除貧困日(10.17) | 世界廚師日(10.20) | |
世界骨質疏松日(10.20) | 世界統計日(10.20) | |
世界傳統醫藥日(10.22) | 聯合國日(10.24) | |
世界發展信息日(10.24) | 環衛工人節(10.26) | |
世界男性健 康日(10.28) | 世界卒中日(10.29) | |
世界勤儉日(10.31) | 萬圣節前夜(10.31) | |
寒露節氣(10月8-9日交節) | 霜降節氣(10月23-24日交節) | |
11月 | 中國記者節(11.8) | 全國消防日(11.9) |
吉尼斯世界紀錄日(11.9) | 世界青年節(11.10) | |
光棍節(11.11) | 聯合國糖尿病日(11.14) | |
電影情人節(11.14) | 國際寬容日(11.16) | |
國際大學生節(11.17) | 世界廁所日(11.19) | |
非洲工業化日(11.20) | 世界電視日(11.21) | |
世界問候日(11.21) | 消除對婦女的暴力日(11.25) | |
國際聲援巴勒斯坦人民日(11.29) | 美國感恩節(11月的第四個星期四) | |
立冬節氣(11月7-8日交節) | 小雪節氣(11月22-23日交節) | |
12月 | 世界艾滋病日(12.1) | 廢除奴隸制國際日(12.2) |
全國交通安全日(12.2) | 國際殘疾人日(12.3) | |
全國法制宣傳日(12.4) | 國際志愿人員日(12.5) | |
國際民航日(12.7) | 世界足球日(12.9) | |
國際反腐敗日(12.9) | 國際兒童電視廣播日(12月第二個星期日) | |
世界人權日(12.10) | 擁抱情人節(12.14) | |
世界強化免疫日(12.15) | 國際移徙者日(12.18) | |
南南合作日(12.19) | 澳門回歸紀念日(12.20) | |
國際籃球日(12.21) | 平安夜(12.24) | |
圣誕節(12.25) | 大雪節氣(12月6-8日交節) | |
冬至節氣(12月21-23日交節) | ||
傳統(農歷)節日 | ||
農歷 | 除夕(臘月的最后一天) | 春節(農歷一月一日) |
元宵節(農歷一月十五日) | 清明節(春分后十五日) | |
端午節(農歷五月初五) | 七夕節(農歷七月初七) | |
臘八節(農歷臘月初八) | 中秋節(農歷八月十五日) | |
重陽節(農歷九月九日) |