2020世界血友病日 第二屆 “舒寫未來 樂享自由”血友病疾病公眾教育活動正式啟動

2020世界血友病日：第二屆 “舒寫未來 樂享自由”血友病疾病公眾教育活動正式啟動每年4月17日是世界血友病日。由北京血友之家罕見病關愛中心主辦，羅氏制藥中國支持的第二屆“舒寫未來 樂享自由”血友病疾病公眾教育活動正式啟動。來自全國各地的血友病領域專家學者、醫護人員、血友病患者、家屬及各界愛心人士 “云”集線上，共同為血友病患兒的身心健康保駕護航。

活動當天，北京血友之家罕見病關愛中心發起倡議，攜手中國血友病協作組組長，中國醫學科學院血液病醫院血栓止血診療中心主任楊仁池教授、首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液腫瘤中心副主任吳潤暉教授組建首批血友關愛智囊團。后續，該智囊團還將陸續邀請心理醫生、康復師等專業醫護人員共同加入。在發布會現場，中國首部《血友家庭指南》(第一版)以及專注于為中國血友及其家庭提供身心全方位幫助的“舒樂橙市”虛擬社區也同步上線，以深入淺出的疾病科普和創新多元的形式，普及血友病預防治療理念，幫助更多患兒樂享自由童年，書寫美好未來。

專家智囊，為血友家庭打造線上“身心避風港”

在中國，由于血友病的社會認知相對不足、藥物可及性較低、現有治療手段存在一定局限，血友病家庭常常面臨著沉重的疾病負擔。據疾病家庭負擔量表顯示，血友病患兒的家庭負擔是健康兒童家庭的近5倍。疾病會對患兒的日常生活、成長、家庭成員之間的關系以及身心健康等產生深遠的影響。

“作為血友關愛智囊團成員之一，我深感責任重大。我們希望通過匯集來自血友病，心理，康復等不同領域的醫護人員，為血友病病友們提供從患者個人到整個家庭，從身體健康到心理關愛，從預防治療到全程管理的一體化指導和全方位呵護。” 楊仁池教授表示，“正是基于這樣的出發點，血友之家推出了這本兼具專業性與實用性的血友家庭‘口袋書’。它是國內首部為血友病家庭打造的實用手冊，通過血友病概述、飲食、運動、日常護理、心理五大篇章的生動詮釋，為患者及家庭提供面面俱到的幫助。只要是患者關心的、家屬想了解的，在這里都能找到答案。希望大家在實際應用后，積極給予反饋，該指南會在未來，根據大家的需求進行持續更新，確保信息與時俱進。”

北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤介紹說：“我眼中的‘舒樂橙市’是孩子們的自由之城，家長們的避風港灣。我們希望通過線上社區為血友家庭提供專業、客觀、權威的疾病科普信息的同時，也能幫助他們舒緩焦慮，還原生活的美好。”關濤表示：“今年是‘舒寫未來 樂享自由’血友病疾病公眾教育活動的第二年。我們希望通過這類有創意、有意義的活動，呼吁社會各界關愛血友病患兒，幫助他們無畏疾病，享受幸福快樂的童年，擁有光輝燦爛的未來。”

無懼抑制物，規范化預防治療助力患者實現“零出血”目標

我國目前有約13.6萬血友病人口。然而，由于規范化預防治療不足，14歲以下出現殘障的約占50%。兒童是血友病治療的關鍵時期，及早采取規范化預防治療，才能使“零出血”的治療目標成為可能。

目前，臨床上主要通過定期注射凝血因子來防止患者出血，但是，約有10%-30%的患者在治療后會產生凝血因子VIII抑制物。相比沒有凝血因子VIII抑制物的患者，體內產生抑制物的患者死亡風險將會上升70%，這些患者將面臨極大的治療挑戰。

“對于產生抑制物的A型血友病患者，他們亟需更有效的預防性治療藥物來控制出血，降低抑制物出現后帶來的沉重出血和治療負擔。”吳潤暉教授談道：“艾美賽珠單抗不僅是首個非因子治療藥物，它為并發抑制物的血友病患者有效控制出血帶來了全新治療選擇。”

深化疾病教育，幫助血友病患者“舒寫未來，樂享自由”

未來，“舒寫未來 樂享自由”血友病疾病公眾教育活動將在全國多個城市開展，通過持續性的專業科普，趣味互動，進一步普及血友病規范化預防治療理念，提升公眾對血友病的關注與認知。

羅氏制藥中國總裁周虹表示，始終致力于攜手中國政府及社會各界，推動血友病整體診療水平的提升，加速創新治療方案在中國的可及。同時, 秉承著“先患者之需而行”的理念，將一如既往支持血友病社群的發展，不遺余力地為血友病患兒在成長關鍵期的身心健康保駕護航，幫助他們早日快樂成長，自由生活。